Comment organiser l'accompagnement de la fin de vie par les soins palliatifs ?

Définition de la fin de vie

La fin de vie est définie par la loi comme la situation de la personne « en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause ». Parce que cette situation est difficile pour le patient confronté à sa mort prochaine comme pour la famille désemparée face à des pathologies parfois très handicapantes, un accompagnement spécifique, à la fois du patient et de sa famille, a été mis en place par la loi.

Objet des soins palliatifs

L’accompagnement consiste à apporter attention, écoute et réconfort, par des professionnels formés à cet effet, en vue de soulager la douleur, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle à défaut de pouvoir apporter des soins curatifs. Le personnel médical monte un projet thérapeutique en prenant en compte les symptômes cliniques, les besoins exprimés du patient et de sa famille.

Dans les soins apportés, le personnel s’assure de sauvegarder la dignité du malade.

Les médecins peuvent, dans l’intention de soulager la souffrance, utiliser des traitements même s’ils risquent d’abréger la vie. Ils ne peuvent toutefois les utiliser dans le but de mettre fin à la vie. Inversement, ils doivent interrompre les traitements qui n’ont pour effets que de maintenir artificiellement la vie.

Organisation de la prise en charge

Les soins palliatifs peuvent être donnés à domicile ou en hôpital :

• La prise en charge à domicile doit être privilégiée autant que possible, à la fois parce que la personne se sentira mieux chez elle et parce que cela coûte moins cher.Il sera toutefois souvent nécessaire de mettre en place un équipement approprié et prévoir le recours à des prestataires extérieurs comme d’un garde-malade. Des aides existent. La caisse primaire d’assurance maladie (CPAM) verse l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et d’autres organismes, tels que le Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) aident sous conditions le financement de l’équipement et des prestations.
  Les soins palliatifs sont dispensés par une équipe mobile spécialisée (EMSP) qui travaille avec les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et le service d’hospitalisation à domicile (HAD).
• Lorsque la pathologie est très handicapante ou que l’accompagnement à domicile ne peut plus être assuré, l’hospitalisation est nécessaire. Les soins peuvent être assurés soit par une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) lorsque l’hôpital ne dispose pas d’accompagnement spécifique ou a juste des lits identifiés en soins palliatifs (LISP), soit par une unité de soins palliatifs (USP) lorsque l’hôpital en a une.

Droit d'arrêter ou de refuser les traitements

Deux situations sont à distinguer :

• Si la personne en fin de vie est consciente, elle est en droit de limiter, refuser ou arrêter tout traitement. Sa décision est notée dans le dossier médical. Le médecin explique au malade les conséquences possibles de son choix mais s’y conforme en ne dispensant plus que les soins destinés à la sauvegarde de la dignité.
• Si la personne en fin de vie est hors d’état d’exprimer son opinion, la décision de limiter ou d’arrêter les soins revient au médecin qui doit au préalable consulter l’équipe de soins si elle existe et recueillir l’avis motivé d’au moins un médecin consultant. Il doit consulter d'éventuelles «directives anticipées» ou «directives de fin de vie» rédigées par le malade moins de 3 ans avant l’état d’inconscience, à défaut celui de la personne de confiance désignée par le malade, à défaut l’avis de la famille, à défaut encore l’avis d’un proche.

Bon à savoir

Pour plus d’informations, un numéro azur existe, le 0811 020 300 (coût d’un appel local).

Pour identifier les structures proches de chez vous, vous pouvez consulter le site sfap.org.

Tout salarié, dont un ascendant, descendant, un frère ou une sœur ou personne partageant son domicile, est en fin de vie peut demander un congé de solidarité familiale d’une durée maximale de 3 mois renouvelable une fois.

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